Выбор по дате:

с 25/06/2018 по 25/06/2018











Помочь Вилене

14 мая 2018 , Юлия Бусыгина

В Томской области продолжается благотворительный марафон по сбору средств для тяжелобольных детей. Помощи земляков ждут два десятка ребятишек. В том числе и двухлетняя Вилена Валиева. Маленькой стрежевчанке очень нужно в Варшаву - специалисты центра интенсивной терапии там творят чудеса. В этом родители Вилены убедились после первого курса реабилитации.
Ей трудно, но она не отступает. Со смехом, кряхтеньем, иногда со слезами идет вперед. Вилена упорна и упряма. Малышка - настоящий боец. Вся в маму, которая с еще большим упорством и упрямством старается растить своего первенца обычным ребенком, несмотря на поставленный в младенчестве диагноз - синдром Ангельмана, редкое генетическое заболевание, вызываемое спонтанным хромосомным дефектом. Оно встречается у одного ребенка из 10 тысяч.

Анна Валиева: «Если почитать в Википедии, да, очень страшное заболевание, но я общаюсь с родителями таких же детей. Даже есть в Томске мальчик, он разговаривает, он в школу в этом году пойдет, как нам генетик сказал, есть люди с данным синдромом, которые даже не знают о своем заболевании, и живут. Ну есть чуть-чуть задержка в развитии, но люди же живут с этим. То есть пока для меня есть цель, что мы достигнем того уровня, что мы пойдем в школу. В садик вот осенью собираюсь ее отдать. Планы большие. Но для этого мне ее нужно на ноги поставить».

После того, как первый шок прошел, вспоминает Анна, они с мужем начали путь к полноценной жизни малышки. В каких клиниках и реабилитационных центрах только не побывали! В Москве, Тюмени, этой весной добрались до Варшавы. С вашей, кстати, помощью, уважаемые стрежевчане. И другие отзывчивые и добрые люди, которые откликнулись на крик Анны о помощи в социальных сетях.

Анна Валиева: «В Варшаве там намного отличается курс реабилитации. То есть ребенок не плачет, он не истерит, он развивается психически и физически. Мы приехали домой, она у нас вдоль стены побежала. Хотя я даже не ожидала, что у нас такое будет. Первые шаги у нее есть уже. Я могу ее поставить напротив зеркала (там, кстати, все занятия проводятся напротив зеркала, чтобы ребенок сам себя видел), и она делает два шага, но потом она теряется и падает, то есть у нас нарушена еще координация движений. А так, я надеюсь, что мы уже пойдем скоро».

Вилена - ранняя пташка. Малышка просыпается в 4 утра. И как только открывает глаза, для них с мамой начинается очередной долгий день, наполненный упорным трудом. Сначала они занимаются дома, затем едут в реабилитационный центр, а после обеда - на курсы в Нижневартовск.

Анна Валиева: «Стараюсь, а куда деваться, мне надо ее поставить на ноги, сделать из нее человека, как говорится. Ну не могу я опустить руки! Многие врачи мне говорят: успокойся, это генетика, сиди дома. Но если бы я сидела дома и не занималась с ней, она была бы у меня со стеклянными глазами и лежала бы, смотрела в потолок. А так, мы уже, можно сказать, ходим. Я ее вот только-только отучаю от груди. То есть мы убрали дневные вскармливания и убираем теперь ночные. Хотя говорят, что дети не сосут грудь с таким заболеванием, у них нет сосательного рефлекса, нет жевательного рефлекса. Но у меня, слава богу, жует с 9 месяцев, я ей кусочками все даю. Сама все готовлю. Баночное она не воспринимает».

Сколько слез может пролить мать? Без счета. Анна, бывает, тоже плачет. Но, в последнее время, чаще от радости, глядя на успехи своей крохи. Вилена сама пьет из чашки. Увлеченно возится с игрушками, резво ползает, шустро карабкается на диван, умеет подниматься и спускаться приставным шагом по лестнице. Каждое новое достижение Вилены - это маленькое чудо и большая победа.

Анна Валиева: «Когда еще не была беременной, я думала, у меня будет дочка, у меня будет Вилена. В роддоме я родила, меня спрашивают, как хотите назвать? Я говорю, Вилена. Они мне: о, коммунистка нашлась, вы знаете, как имя переводится? Я говорю, нет. Прихожу домой, в интернете набираю - там Владимир Ильич Ленин. Ну, так она у нас осталась Виленой. Имя необычное, мне очень нравится. Если почитать, даже по силе воли она очень сильная девочка. Она очень старается. Если у нее что-то получается, она еще раз начинает делать одно и то же. Даже взять ту же стиральную машину, которую она научилась включать. Теперь у нас «стиралку» включает Вилена».

Чтобы закрепить и развить достигнутые успехи, Вилене нужен еще один курс реабилитации в Варшавском центре. На поездку - она намечена на осень - необходима 141 тысяча рублей. Для Валиевых, которые каждый день - от рассвета до заката - борются за нормальную жизнь девочки и тратят все, что есть, на врачей, это большая сумма. Мы верим в нашу доченьку и верим в чудо, говорит Анна, а также в доброту земляков. Помочь Вилене сделать первые самостоятельные шаги можно через сайт благотворительного фонда «Обыкновенное чудо».

 
 
 
   
 
 
 

Наши сетевые партнёры

Все права на любые материалы, опубликованные на сайте "Телерадиокомпании СТВ", защищены в соответствии с законодательством Российской Федерации. При любом использовании материалов сайта ссылка на него обязательна. При использовании материалов в сети Интернет гиперссылка на www.stv-tv.ru обязательна.
Подписаться на новости
Новости будут рассылаться ежедневно
ПОДПИСАТЬСЯ
©2009-2018 Телекомпания СТВ
Дизайн от STV-Design
Разработано в Studio D4